La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) lanzó una nueva advertencia sobre el deterioro de las condiciones que enfrenta esta población en el país. A la gravedad de sus padecimientos se suman fallas persistentes en el acceso a los servicios de salud.

Según datos recopilados por la organización, en lo corrido de 2025 han fallecido 2.033 personas con enfermedades raras, muchas de ellas por demoras, interrupciones y deficiencias en la atención médica que pudieron haberse evitado. En agosto, la cifra se ubicaba en 1.501 casos, lo que significa un aumento de más de 500 muertes en pocos meses.

“Esto evidencia que la situación no se está controlando y que las fallas del sistema siguen presentes”, señaló Diego Gil, presidente de FECOER, al insistir en que el sistema de salud atraviesa una crisis de desfinanciamiento y gestión, reflejada en la falta de medicamentos, demoras en autorizaciones y ausencia de insumos básicos.

Un hallazgo especialmente grave del informe es que cerca del 40 % de las víctimas estaban afiliadas a EPS intervenidas por el Gobierno, donde se registran mayores demoras e inestabilidad. “Las intervenciones no están resolviendo los problemas estructurales. Hasta hoy la respuesta oficial ha sido negar la crisis y cuestionar a quienes la documentamos”, afirmó Gil.

FECOER hizo un llamado urgente al Gobierno Nacional para que reconozca la situación, garantice el flujo de recursos y asegure la continuidad de los tratamientos. “No reaccionar ante el drama que viven tantas familias es indigno e inhumano”, concluyó la federación.