En esta segunda entrega de nuestra serie periodística sobre el Trastorno del Espectro Autista, ahondaremos en el diario vivir de las personas que tienen dicha particularidad, un estilo de vida muy diferente de lo que muchos habitualmente acostumbran a hacer desde que despiertan hasta que duermen.
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Se dice que el ser humano es un animal de costumbre, algo que, en el caso de las personas con Trastorno del Espectro Autista, es más que verídico, no obstante y a diferencia del resto de las personas convencionales (calificadas dentro del lenguaje TEA como neurotípicas), la cotidianidad o el diario vivir, tiene otro significado.
Rutinas, poca comunicación, un interés casi marcado en ciertas cosas, acompañamiento permanente por parte de sus seres queridos (dependiendo del grado de autismo) e incluso una aparente apatía a actividades catalogadas como socialmente aceptadas por el resto de la población, forman parte de la agenda de las personas que viven con esa condición.
En ese último punto, es donde radica el gran abismo con las personas convencionales, ya que muchas veces el estilo de vida de una persona con TEA, choca con lo que la gente asume como normal y que es imitado por todos, por lo que cualquier ‘violación’ a lo tácitamente establecido, es señal o caldo de cultivo para un estigma.
“Las personas con TEA tienen una tendencia a un estilo de pensamiento más sistemático que intencional y la mayoría tiene un estilo intencional que es lo que facilita las intenciones reciprocas de ida y vuelta a través de la suposición, las atribuciones, las inferencias e interpretaciones; por otro lado el colectivo humano ha tratado de homogeneizar, a través de constructos culturales, lo que debe ser estandarizado, lo que debe ser típico, entonces allí una persona con TEA choca contra ese precepto que se espera de un ser humano”, explicó el psicólogo Camilo Ospina.
De hecho, para la también psicóloga Adriana Quintero, “una conducta que se asume como normal para una persona con TEA requiere una especie de estructuración, esto teniendo en cuenta sus dificultades en el procesamiento sensorial y su organización de conductas adaptativas”.
Las rutinas…y las crisis
El primer punto del diario vivir de las personas con el Trastorno del Espectro Autista, son sus rutinas; se dice dentro de la juventud de que las cosas planeadas poco funcionan, algo que en la gente con TEA no aplica, ya que su cotidianidad está marcada por las actividades rutinarias, algo que para ellos, es una forma de control y de orientación, en medio de un mundo que se caracteriza en muchos casos por ser impredecible.
“Los rituales en las personas que tienen TEA están asociadas a los comportamientos repetitivos o conductas específicas y que están realizados con los problemas que ellos presentan, en su procesamiento sensorial…cuando ellos establecen rutinas o rituales, de algún modo le permiten tener el control de su entorno, regularse sensorialmente, gestionarse emocionalmente, les permite gestionar el mundo desde su percepción y desde su necesidad”, dijo al respecto la psicóloga Adriana Quintero.
La ausencia de dicha rigidez cotidiana deja sus secuelas, ya sea en una crisis o efectos en su forma de ser, un ejemplo claro de ese cambio se encuentra en Michael, quien en Neiva tenía una rutina seguida ‘a rajatabla’, pero que desde la llegada del COVID 19 y su posterior desplazamiento a Cali, su diario vivir ha sufrido cambios, los cuales se notan en su comportamiento.
“En Neiva antes de la pandemia tenía una rutina normal: se levantaba, tendía su cama, aseaba su cuarto, desayunaba, bañarse, ir a la piscina que en ese caso era por la mañana y todo normal, con la pandemia hubo ‘una para’ en todo y no se podía ir a la piscina…antes era muy pilo, atento a lo que se le decía, muy atento a hacer cosas que le decía uno, tanto en la casa como en la natación; con la llegada de la pandemia notamos ese nuevo comportamiento: que se aísla, como que se va de este planeta, mirando al infinito pero sin algo detallado y eso le ha afectado en la situación de la piscina”, explicó su padre, Alfredo García.
¿Psico rigidez o fidelidad de pensamiento?
Un segundo punto de las personas que tienen TEA y que las distingue del resto de la sociedad, es la rigidez, tanto en su forma de actuar como en sus pensamientos, algo que para algunos se le tacha como psico rígido pero para ellos, es ser simplemente coherentes con una forma de ver la vida.
Gracias a esto, las personas que tienen esta condición, son poco amigas de los cambios de opinión de los demás o de las famosas ‘mentiras blancas’, lo que implica que no son buenos a la hora de mentir (les cuesta), son dados a hacer una cosa y cumplirla, situación que a veces significa una señal de conflicto con un alrededor excesivamente dinámico.
“La gente con TEA ve el comportamiento humano normal como algo ilógico a veces o incoherente porque la gente típica suele decir una cosa y hacer otra, entonces esa lógica no es fácil de entender para una persona con TEA, por otro lado sienten que habría como una especie de mentira e hipocresía detrás de lo que la gente hace pues se trata de unos códigos que se han normalizado”, señaló Camilo Ospina, psicólogo especializado en autismo.
El acompañamiento permanente
Otro aspecto en común, es la dependencia de su entorno, el cual puede ser mayor dependiendo del grado de autismo; en el caso de Michael, esa dependencia se traduce en que no puede realizar de forma independiente, ciertas acciones típicas de la gente de su edad y que muchos dan por sentado.
“La dependencia ha sido fuerte pero es independiente en muchas cosas: se baña solo, se cepilla solo, puede barrer y trapear o tender la cama, aunque la mamá no lo pone a hacer mandados, por ejemplo, si va a un evento deportivo nos toca ir al menos uno de los dos porque él no tiene un lenguaje completo, él puede hablar pero por pedazos, dice cosas pero no oraciones completas, no puede expresar pensamientos que tiene al tiempo y eso lo frustra mucho, él puede conocer, no se pierde pero cosas como coger un bus no lo hemos acostumbrado”, mencionó Alfredo García, su padre, quien más ha estado pendiente de su situación.
Por su parte, Jazmín Rodríguez, cuyo hijo tiene autismo funcional, considera que el acompañamiento es constante, a tal punto que en ocasiones se asemejan a los niños.
“El autismo se diferencia en varias fases…digo que son como niños porque necesitan en todo momento de un tutor y en el caso de un niño como mi hijo fue trabajado para que sea independiente pero todavía necesita el apoyo mío, no es como algunas mamás que hacen eso con algunos hijos que llegan a los 18 años”, señaló.
Sobre su hijo, Jazmín recalcó que él se puede valer por sí mismo en varias cosas, eso sí, siempre con acompañamiento, un ejercicio que implica dosis equitativas de tacto y paciencia: “él se viste solo pero supervisado con la ropa que se va a colocar…él es muy repetitivo: de los que le gusta ciertas prendas y no se la quiere quitar…con presión y con apoyo él puede hacer los oficios de la casa, él no es de los que dice ‘tengo que hacer aseo’ o ‘es mi obligación’, no, hemos intentado trabajarlo con los terapeutas pero para que él siga la rutina para colaborar en la casa”.
En los casos de Michael y Santiago se trata de personas que tienen cierto grado de funcionalidad; no obstante, no todas las personas con TEA pueden hacer lo que ellos hacen, son muchos los casos de personas con esta condición que prácticamente dependen de sus padres o de algún acudiente para todo, incluso para cosas sencillas como vestirse, asearse o comer.
En ese sentido el ejemplo más palpable a nivel mundial fue el de Kim Peek, una persona catalogada en su momento como la computadora humana por su gran capacidad memorística pero que era incapaz de hacer tareas básicas; su historia sirvió de inspiración para la famosa película Rain Man, protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise.
Una inteligencia sobresaliente
Una de las cosas que caracteriza a los TEA, a tal punto que es su mayor virtud, es el interés o la habilidad que tienen hacia ciertas cosas, llegando a mostrar en algunos casos un coeficiente intelectual muy alto o especializarse en determinada disciplina hasta llegar a ser casi un experto o ‘mini doctor’ en alguna rama del saber.
De hecho, este ha sido uno de los aspectos de los que más se ha hablado en los medios de comunicación, varias veces en internet o en la televisión se habla de que los grandes genios o personas sobresalientes en la historia, tienen, podrían tener o tuvieron algún grado de autismo (principalmente el Síndrome de Asperger o el síndrome de savant): desde la activista medio ambiental Greta Thumberg hasta el futbolista Lionel Messi, pasado por actores como Anthony Hopkins, el diseñador japonés de videojuegos Satoshi Taijri (creador de la serie Pokemon), el tenista Marcelo Ríos e incluso se especula que el famoso músico Wolfgang Amadeus Mozart, pudo haber tenido algún grado de autismo leve.
Por su fuera poco, una de las leyendas urbanas más conocidas en torno a los TEA, es que la mayor parte de los trabajadores de Silicon Valley en Estados Unidos (famosa región de California líder en desarrollo de alta tecnología), podrían tener algún tipo de autismo no diagnosticado.
El mismo Peek fue una prueba palpable de ello, al momento de su muerte en 2009, había leído 12.000 libros de diferentes temas, llegando a retener el 98 por ciento de lo que leía.
En el caso de Santiago, su madre, Jazmín Rodríguez, ha manifestado que ha tenido mucho interés en varias cosas a lo largo de su vida y en todas ellas ha mostrado una gran habilidad: “él siempre ha sido por etapas: comenzó por estar obsesionado por todo lo que volaba, luego por los camiones grandes, después estuvo concentrado en las banderas del mundo y se las aprendió todas, también estuvo obsesionado con los dinosaurios, entonces él ha ido cambiando por etapas, en estos momentos hace mucho el bonsái pero en alambres”.
Michael también tiene su habilidad, aunque enfocada a algo tan cotidiano como poco percibido por los demás: “él tiene una buena habilidad para recordar los nombres de las personas y no se le olvida: cuando vivíamos en un conjunto de apartamentos en Neiva, él se sabía los nombres de todos los que vivían, ni yo me los sabía, él saludaba a todo el mundo por el nombre, también se aprendió todas las capitales de Colombia y sabe leer y escribir”.
La comunicación y la socialización
Pero sin duda, lo que más distingue a las personas con algún grado de autismo, es el hecho de que no son muy expresivos y en consecuencia, no son buenos para la comunicación.
Una situación que, en el caso de los protagonistas de esta historia, tiene dos aristas: por un lado Michael se expresa muy poco, a tal punto que a veces no puede compartir ciertos pensamientos, lo que le genera frustración; por su parte Santiago si tiene la posibilidad de comunicarse, aunque en ciertas facetas se le dificulta.
En muchos casos, las personas con TEA son extremadamente literales, por lo que los dobles sentidos, las metáforas o las bromas, difícilmente caben dentro de su procesamiento mental; así mismo, poco conocen el lenguaje no verbal o los códigos socio comunicativos tácitamente establecidos; hay ocasiones en donde llegan a comprender todo ese sistema lingüista, aunque casi siempre ‘a las malas’.
Todo ello hace que terminen, sin querer, enfrentados con una sociedad que poco los entiende y en consecuencia acaban sufriendo algún tipo de discriminación, algo que trataremos en la última entrega de la serie, sobre los problemas a los que han estado expuestos y la lucha para que la sociedad los acepte y los respete.
FOTO DE PORTADA: LICA Liga Colombiana de Autismo.