El Trastorno del Espectro Autista ha sido una de las condiciones mentales más poco tratadas en el Huila, LUCHO NOTICIAS le trae la historia de dos casos de jóvenes con esta condición, sus vidas, la lucha de sus padres por un tratamiento y la aceptación de sus hijos en la sociedad, además de su real situación en el departamento.
Michael y Santiago son dos jóvenes huilenses que no se conocen y tienen diferentes intereses, el primero vive en Cali y es deportista, mientras que el segundo es estudiante de secundaria, eso sí, pese a la distancia que los separa geográficamente hablando, los dos tienen algo en común.
Ambos están diagnosticados con una condición escasamente tratada en el medio local y que hasta hace poco era tildada como una enfermedad, Michael y Santiago tienen TEA, es decir, Trastorno del Espectro Autista.
“Cuando el niño ya tenía dos años y medio más o menos, usted sabe que las madres son más perceptivas que nosotros los padres por estar ocupados en otras cosas, ella me decía que por qué no habla, que por qué no escuchaba porque parecía que no escuchaba, que no hablaba y así comenzó el proceso, fue pedirle a la EPS que nos tocó mucho eso con la tutela…no hablaba, se notaba que no escuchaba por lo que se comenzaron a hacer exámenes de oído, cuerdas vocales, luego vino otra cantidad de exámenes y siempre fue que no tiene nada fisiológicamente y que en los órganos todo está bien, luego lo vio un neuropediatra y él fue el que nos dijo que había una especie de autismo”, recordó Alfredo García, padre de Michael.
Un poco más complejo es el caso de Santiago, cuya, madre Jazmín Rodríguez, comenzó a sentir signos en el desarrollo de su hijo, algo que se acentuó cuando una compañera de estudio, le compartió una señal de alerta, algo que fue el inicio del mayor reto en su vida.
“Me di cuenta porque vi que mi hijo venía con un retraso en su desarrollo de un niño normal, tenía una compañera en la universidad que era terapeuta, ella fue a hacer un trabajo conmigo en mi casa y comenzó a ver a mi hijo, vio manías en él, vio cosas en él que de pronto le hacían ver el autismo… yo lo hice mirar por el lado del pediatría, lo vio un pediatra, yo le dije que él hacia todo lo que conlleva al autismo, él pediatra no tenía conocimiento de lo que es el autismo, decía que mi hijo no tenía eso y yo le respondí ‘perdóneme pero usted en 20 minutos que por mucho dura una consulta no va a conocer a mi hijo como lo conozco yo: mi hijo tiene ecolalia, mi hijo se demoró para hablar, mi hijo para gatear no gateó en cuatro patas, gateó arrastrado como un soldado, mi hijo tiene el aleteo mariposa, tiene muchos rasgos de autismo y ustedes me están perjudicando a mí’…me enfrenté verbalmente con el médico y tras discutir con él, me dijo ‘listo, entonces le voy a colocar que su hijo es autista en la niñez’”, recordó.
No es una enfermedad pero…
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, por Trastorno del Espectro Autista se entiende como una serie de afecciones diversas, todas ellas con sus particularidades, pero que en medio guardan varios puntos en común: actividades y comportamientos atípicos, gran atención a los detalles, mucho énfasis en las rutinas, intereses restrictivos, problemas en el lenguaje y dificultad para las relaciones sociales, entre otras.
“Actualmente el autismo es una condición, que hace parte de los trastornos del neurodesarrollo, una enfermedad implicaría una cura y en este momento no hay algo que cure el autismo porque probablemente no hay que curarlo, por lo que lo definiríamos como una condición”, dijo al respecto Camilo Ospina, psicólogo bogotano y experto en autismo.
Por tratarse de una condición bastante diversa, el TEA históricamente ha abarcado diversas variantes: autismo severo, síndrome de asperger, síndrome de rett, síndrome de savant (también conocido como el síndrome del sabio), trastorno degenerativo infantil, entre otros; aunque recientemente y gracias a los últimos estudios sobre la materia, dichas denominaciones han entrado paulatinamente en desuso.
“Actualmente la categoría Trastorno del Espectro Autista no diferencia en subtipos sino que las diferencias radicarían en las necesidades de apoyo, hay personas que necesitan de más apoyo que otras a nivel socio comunicativo o a nivel de comportamiento e intereses; esas diferencias se trataban en los anteriores diagnósticos, ahora simplemente se concentran en un solo concepto: Trastorno del Espectro Autista”, aclaró Ospina.
La lucha por un tratamiento
La situación de Michael, apenas comenzaba, por lo que fue necesario establecer un largo proceso, todo con el fin de conocer la realidad de su actual condición, algo que para Alfredo y su familia, incluyó un tratamiento por fuera de la capital huilense.
“A partir de ahí nos remitió a hacer un diagnóstico y pues eso no lo hacían en Neiva, entonces nos tocó buscarlo en Bogotá y me tocó pagarlo porque eso no lo hacían en Neiva ni la EPS lo pagaba, eso tocó pagarlo en una entidad y allá nos dijeron que cumplía dos de tres requisitos para ser catalogado como autismo, ahora en el último diagnóstico determinan que es un autismo atípico, seguimos en las mismas pero ya lo venimos tratando”, recordó.
Una situación similar hizo Jazmín Rodríguez con su hijo, todo de la mano de un grupo interdisciplinar que poco a poco ha dado sus resultados: “él ha estado en terapia psicológica, física, fonoaudiología, ha estado en todas las terapias que le han mandado y ha avanzado demasiado, el trabajar en conjunto con la psicóloga y los padres, ha sido algo muy bueno porque nosotros como padres y como profesionales, enfocamos en el problema que está presentando el niño…a él lo valora un neuropsiquiatra, fisiatra, psiquiatra infantil, está en control y tiene ahora una prueba cognitiva de control”.
Eso sí, en el caso de Jazmín con su hijo, el proceso no es una alegría completa, ya que una de las cosas que más le inquieta, es que llegada la mayoría de edad, termine perdiendo el apoyo por parte de la EPS para su tratamiento: “él cumplidos los 18 años pierde el apoyo terapéutico: ya no le dan terapia y para mí es muy malo porque con cumplir 18 años no se va a curar y debería estar apoyado por lo menos con psicología…él puede seguir pero me tocaría pagarlo aparte”.
Al momento de la publicación del artículo Jazmín ya estaba comenzando a recibir asesoría con miras a que el tratamiento de su hijo se mantenga luego de los 18 años.
La adaptación
Uno de los retos más importantes en el entorno de una persona con TEA, es la adaptación, algo complejo según el grado de dependencia de la persona y es un desafío cuando parte de ese entorno no es familiar, ese es el ejemplo de Michael, quien entrena natación y es miembro de la Liga Huilense para Personas con Déficit Cognitivo.
Hasta su traslado por motivos familiares a Cali, Michael entrenaba en Neiva de la mano de Esneyder Angarita, quien ha efectuado un proceso orientado a sacar su máximo potencial.
“Él venía en formación con Ricardo Córdoba que era el anterior entrenador, vengo con el conocimiento consolidado con niños especiales pero no con la condición de él por lo que es un reto, ha sido un deportista con buenas capacidades y ha sido algo con lo que hemos ido de menos a más, lo clasificamos a los Juegos Nacionales de 2019, cabe decir que con él hay que tener mucha paciencia y ser muy creativo”, mencionó.
Y claro, todo esto fue posible gracias a la sinergia entre él y sus padres, algo que, con el traslado a Cali, ha venido haciéndose desde la distancia, de vez en cuando se encuentran cuando Michael llega a Neiva para atender chequeos o de vacaciones: “Él es de muy poco hablar, hablan una palabra y ya, entonces con el padre hablar sobre si durmió bien, si comió, porqué llega ansioso, a veces lo ve uno nervioso, el de atender las cosas al momento no las atiende pero luego de tres o cuatro veces él las entiende, es el trabajo con el padre para que las cosas salgan bien”, explicó.
Con miedo en el cuerpo
Eso sí, pese a los progresos que han tenido los protagonistas de esta historia, hay algo que en el fondo inquieta a sus familias: su futuro; debido a que el TEA es algo permanente, sus padres viven con el temor latente de lo que pueden ser las vidas de sus hijos el día en que ellos ya no estén, si bien los protagonistas de esta historia cuentan con hermanos y parientes, muy pocos han tenido la sinergia para entenderlos.
“Mi esposa y yo todos los días nos sentamos a pensar ‘bueno el día de mañana que yo falte o que faltemos los dos, ¿Qué va a pasar con Michael?’, eso nos preocupa mucho, hay una tía que lo quiere mucho, ella no tiene hijos y eso ha ayudado mucho en la parte de colaboración para con él, eso es importante, esa tía es como si fuera la mamá, esa es la preocupación de nosotros, ¿en el futuro qué va a pasar con él?, eso nos atormenta todos los días”, dijo Alfredo García, el padre de Michael.
Situación similar embarga a Jazmín, quien junto a su mamá, han dado la batalla por ayudar a su hijo: “tengo mucho miedo de que mi hijo no tenga apoyo de nadie y no se sepa defender, me preocupa que él, siendo el hijo de un militar, él no pueda acceder a quedarse con la pensión de su papá y con eso defenderse porque las leyes están cada vez más en contra del apoyo para los discapacitados…aparte de mí, está también el apoyo de mi mamá pero uno no tiene la vida comprada y el temor es ese, él tiene un hermano pero no ha sido fácil”.
Realidad que no es nada particular, varias personas con familiares que tienen esta condición, viven con cierta preocupación sobre lo que les pueda ocurrir a sus seres queridos, sobre todo en aquellos cuyo nivel de dependencia es mayor.
Pero, ¿Qué hace que las personas con TEA sean tan diferentes de los demás?, ¿y qué hace que sus familiares tengan temor sobre su futuro?, en el próximo informe de la serie, hablaremos de lo que es la vida de una persona con el trastorno del espectro autista, un elemento que lo hace muy especial del resto de la sociedad.
N.D.R: Dentro del trastorno del espectro autista el color azul es el característico de dicha comunidad así como de sus familiares.
FOTO PORTADA: LICA Liga Colombiana de Autismo.
