En esta tercera entrega sobre el Trastorno del Espectro Autista, hablaremos de la lucha de sus personajes y sus familias por el respeto, la inclusión y sobre todo las dificultades que han tenido ante una sociedad que poco o nada los comprende.
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En los últimos años el Trastorno del Espectro Autista ha ganado espacio a nivel mundial, ya se conmemora un día en todo el mundo y en la plataforma de videos youtube es común ver ciertos canales donde se habla de esta condición, ofreciendo varios videos explicando situaciones propias de dichas personas, testimonios, consejos o redes de apoyo.
Incluso ha sido un tema algo habitual en los medios de comunicación como materia prima en películas y series, en ese último punto se destaca recientemente la famosa serie surcoreana ‘Un buen Doctor’, la cual tiene varias adaptaciones televisivas, una de ellas se transmitió hasta hace poco en Colombia: Doctor Milagro, producida en Turquía.
Sin embargo y pese a esa situación, en el Huila la lucha por el reconocimiento del Trastorno del Espectro Autista ha sido muy compleja: la Secretaría de Salud del Huila no lo contempla dentro de los eventos de vigilancia en salud pública y en consecuencia no maneja ni profesionales en el tema, ni mucho menos estadísticas oficiales.
“Es muy preocupante porque necesitamos saber cuál es la población autista en el Huila y necesitamos saber para ver en qué cantidad ha crecido el autismo porque hay muchas personas que de pronto pueden serlo y han crecido con eso y nunca lo han sabido”, señaló Jazmín Rodríguez, madre de un adolescente con TEA.
Incluso el desconocimiento de estadísticas genera un problema aún más de fondo y que incluso traspasa la esfera individual: “el desconocimiento de estadísticas con personas con Trastorno del Espectro Autista no solo afecta al paciente y su familia, que no reciben una adecuada atención, y por tanto un diagnóstico y un tratamiento, sino que también afecta el desarrollo de la comunidad, pues disminuye la probabilidad de crear planes de gestión basados en las necesidades, teniendo en cuenta los núcleos del TEA”, dijo la psicóloga Adriana Almario.
¿Fractura en el sistema de salud?
De otro lado, y volviendo al tema regional, pocos profesionales en psicología pueden tratar esta condición y todos ellos en Neiva, situación que dificulta la real dimensión del TEA, a ello agréguese que, debido a la poca formación, algunos profesionales pueden incurrir en diagnósticos incorrectos, lo que hace aún más difícil, la labor en el departamento frente a ello.
Por si no fuera suficiente, por ahora el autismo se viene estudiando solamente en niños, los diagnósticos tardíos en adultos no están dentro de las prioridades del sector; dinámica que no solo es regional, también nacional.
“Es probable que hayan personas que tengan TEA pero que están mal diagnosticadas, suele confundirse el espectro del autismo, sobre todo con trastornos de la personalidad, con el mismo déficit de atención e hiperactividad o pueden haber comorbilidades, es decir, que pueden existir condiciones con el TEA”, dijo el psicólogo Camilo Ospina.
No menos importante, es que, debido a que el autismo es una condición con diversos grados de complejidad, la gente tiene un concepto estereotipado, derivado en muchos casos de los medios de comunicación, por lo que muchas veces terminan ‘estrellándose’ cuando se encuentran con personas de cierto grado de autismo y que no coinciden con lo que ellos han concebido como tal.
Problemas desde la educación
Uno de los puntos donde más se ha sufrido, es en la educación, donde el desconocimiento del gremio hacia el tema ha generado un estigma hacia los menores autistas, tachándolos como niños problema y haciendo que en muchos casos los colegios del Huila (tanto públicos como privados) los vean como una carga que no quieren afrontar.
Jazmín Rodríguez sufrió en carne propia esa realidad cuando trató de buscar un lugar para la educación de su hijo: “a mi hijo lo rechazaron de muchos colegios incluso la Secretaría de Educación del Huila mandó a mi hijo al peor colegio, donde mandan a todos los niños problema del Huila, mandó a un niño autista que repite todo lo que escucha, a donde hay niños groseros, vulgares, que han sido violados y maltratados, que le pegan a los profesores y que le pegan a los padres, para allá lo habían mandado, mi hijo presentó el examen y yo llegué y hablé con la profesora y ella me dijo que ‘seré honesta, su hijo está muy bien cuidado como para yo ir a meterlo y decir que yo lo recibo pero a él no le conviene estar allá’, para allá aterrizó mi hijo porque golpeé las puertas en varios colegios públicos y no me lo recibieron”.
Por su parte, Alfredo García tuvo que interrumpir el proceso formativo de su hijo Michael, debido a lo poco preparado del medio para afrontar personas con situaciones de autismo, eso y el material de los potenciales compañeros de su hijo, fue suficiente para no continuar con ese camino.
“En Bogotá el estudió de primero hasta cuarto, llegando a Neiva hizo quinto grado en un colegio pero luego ya no hubo donde meterlo…fui a un colegio en Neiva pero vi tantas cosas que no lo metimos para que hiciera el bachillerato; él hizo quinto grado con el acompañamiento de una IPS que le hacía la sombra; cuando vi en ese colegio la discriminación y el abuso de los estudiantes, la verdad yo no lo metí allá”, recordó.
Y no solo está el desconocimiento del sector educativo, Marta Myriam Parra, presidenta de la Liga de Deportistas con Déficit Cognitivo del Huila, laboró por muchos años en un colegio con enfoque inclusivo, y en el caso de alumnos con autismo, vio otro obstáculo más: el económico.
“Del espectro autista encontramos que los pocos papás que tenían la convicción de que sus hijos podían estar en un colegio, a ellos se les exigía que por su cuenta pagaran un acompañante permanente llamado sombra, si ellos no cuentan con alguien para pagarle todo lo de la ley, no pueden llegar a las aulas estos chicos puesto que la mayoría de las veces, se convierten en un distractor para un estudiante convencional, el problema es que no están capacitando al personal para que atiendan a esta población y de otro lado la parte de salud pública que no les ofrece un acompañante, por eso hay muy pocos incluidos en la parte educativa”, recordó.
¿Hay avances en el tema?
Levemente Colombia viene haciendo algún avance en torno a dicha población, aunque la gran mayoría de los esfuerzos se enfatizan en los menores de edad, a nivel nacional se cuenta con una liga colombiana y poco a poco se viene contemplando el tema dentro la política pública del sector salud.
“Actualmente hay un protocolo que surgió a través de la mesa nacional de autismo que en su momento convocó el Ministro de Salud, en esa época Alejandro Gaviria, el cual digamos que en ese protocolo se tratan de dirigir acciones con relación a la evaluación del diagnóstico y a los mínimos de intervención en niños, eso sí, hay vacío muy grande en el tema de los adultos”, señaló el psicólogo Camilo Ospina.
Y en el Huila, ya hay algunos trabajos de grado hacia el tema, han surgido posgrados enfocados en la educación inclusiva o la neuropsicología, eso sí, en temas de organización o asociatividad, la cosa no ha sido la mejor, se han generado algunas fundaciones pero el tema poco o nada ha perdurado en el tiempo, la misma Jazmín Rodríguez llegó a presidir una fundación, la cual no llegó a prosperar, eso sí, de esa etapa conoció muchos casos, con los cuales mantiene cierta red de apoyo así como varias experiencias que, de alguna forma, le han dado fuerzas como madre.
“Conocí que yo no era la única persona con un hijo autista, que el autismo es mucho más común de lo que creíamos, que hay personas que tienen hijos y lo hacen, quien aportan de forma desinteresada como también hay los que lo hacen de forma interesada, aprendí a valorar más a mi hijo y a admirarlo más”, declaró.
La punta del Iceberg
Si bien las redes de apoyo y las políticas públicas, poco a poco han visibilizado el autismo y a los TEA dentro del escenario público, aún falta mucho por hacer, no solo la visibilización de esta condición tardía en los adultos, también se necesita un cambio de mentalidad en una sociedad paradójicamente rígida con relación hacia las personas que tienen algún grado de autismo.
“Hay que seguir difundiendo en qué consiste la particularidad del TEA, en que la sociedad civil siga teniendo una participación importante en la incidencia de política pública, en un proceso de psicoeducación, empezando por la misma familia: que su mismo circulo empiece a aceptar y a entender esa situación de su hijo y de su hija, en los colegios; creo que hay una tarea grande en todo el territorio colombiano”, explicó al respecto el psicólogo Camilo Ospina.
Por su parte, para Martha Myriam Parra, la clave es que la gente deje el prejuicio y tenga una actitud aperturista hacia ellos: “la sociedad es esquiva y más que esquiva es temerosa de aceptarlos porque ellos no conocen que son unas personas que simplemente por azares de la vida tienen una sección relacionada con el desarrollo del cerebro, pero que a medida que los van conociendo pueden ser personas que se pueden tratar con ellos”.
“Es indispensable la psicoeducación de la familia y la comunidad, la creación de estrategias de inclusión en contextos educativos en todos los niveles y en contextos laborales, así como la creación de un plan de gestión para la atención eficaz en esta población”, concluyó la psicóloga Adriana Quintero.
Como Michael y Santiago, son muchas las historias de niños y adolescentes que han sido diagnosticados con algún grado de autismo, así como de adultos que viven con esta condición pero sin saberla, personas que ven el mundo con un prisma diferente y que buscan vivir y ser aceptados en una sociedad que poco los entiende, que juzga su rigurosidad pero que al mismo tiempo es esclava de su propia rigidez y que generaliza comportamientos, olvidado que, a diferencia de las maquinas, el ser humano no es un objeto de producción en serie.
CRÉDITO DE FOTO PRINCIPAL: LICA Liga Colombiana de Autismo.
