La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) encendió las alarmas al calificar como una “urgencia nacional” la mortalidad de pacientes con estas patologías en el país. Entre el 1 de enero y el 13 de diciembre de 2025, se registraron 2.436 fallecimientos.
Según la organización, muchas de estas muertes estarían relacionadas con barreras de acceso al sistema de salud y la interrupción de tratamientos, lo que afecta a una población especialmente vulnerable que, en teoría, cuenta con protección bajo la Ley Estatutaria de Salud.
El director de Fecoer, Diego Gil, advirtió que la tasa de mortalidad muestra un aumento preocupante. Aunque la cifra total ya fue consolidada, señaló que aún no existe una desagregación oficial por parte del Ministerio de Salud que permita establecer cuántos de estos decesos están directamente asociados a la falta de acceso a terapias específicas.
Uno de los focos de mayor preocupación es la situación de la Nueva EPS. De acuerdo con los datos analizados, más de 530 muertes se registraron en usuarios afiliados a esta entidad, donde actualmente hay cerca de 16.000 pacientes con enfermedades raras.
Gil calificó como alarmante esta situación, al señalar que, pese a no ser la EPS con mayor número de afiliados con estas patologías, sí presenta indicadores de mortalidad elevados.
El directivo también advirtió que los pacientes se encuentran “literalmente a la deriva”, ante la falta de seguimiento y análisis de las causas de mortalidad, tanto por parte del Ministerio de Salud como de la misma EPS.
Esta preocupación ya había sido expuesta ante el Congreso de la República, donde se alertó sobre la necesidad de fortalecer la vigilancia y garantizar la atención integral a personas con enfermedades huérfanas en Colombia.